Huntington, la enfermedad que transforma todo a su paso: Narrativas de cuidadoras familiares de la costa Caribe colombiana / Huntington, the disease that transforms everything in its path: Narratives of family caregivers from the Colombian Caribbean coast

Resumen Este estudio cualitativo pretende explorar las transformaciones experimentadas a nivel emocional, físico y social por cuidadoras familiares de pacientes con enfermedad de Huntington en la costa Caribe de Colombia. Las participantes se seleccionaron de la base de datos de la Fundación Factor H, lográndose un punto de saturación teórica con 10 historias de vida narradas desde la voz del cuidador y recolectadas entre agosto de 2020 y mayo de 2021. La guía de preguntas se refinó mediante panel de expertos y se empleó bajo el consentimiento de las participantes. La categoría central "Huntington, la enfermedad que transforma todo a su paso" se desagregó a partir de tres subcategorías: "Transforma mi mundo", "Transforma mi corazón y mi alma" y "Transforma mi cuerpo"; a partir de las cuales se obtuvo que el cuidado es ejercido en su totalidad por mujeres, quienes experimentaron pérdidas en diferentes esferas: educativo, social, laboral, afectivo con fuertes impactos en su salud física, emocional y, por ende, en su vida cotidiana. Se concluye que la enfermedad de Huntington está permeada por señales adversas para el paciente, su cuidador y la familia; de ahí la necesidad de centrar esfuerzos colectivos para su abordaje integral.

Abstract Qualitative study to explore the transformations experienced at an emotional, physical, and social level by family caregivers of patients with Huntington's disease on the Caribbean coast of Colombia. Participants were selected from the Factor H Foundation database, obtaining a theoretical saturation point with 10 life stories telling from the caregiver's voice, gathered between August 2020 and May 2021. The driving question was refined by a panel of experts and was used with the consent of the participants. The main category, "Huntington, the disease that transforms everything in its path," was divided into three subcategories: "Transforms my world," "Transforms my heart and soul," and "Transforms my body." These subcategories unveiled that caregivers are mostly women who experienced losses in different aspects of their lives: educational, social, work, affective with strong impacts on their physical and emotional health, and, therefore, in their daily life. It is concluded that Huntington's disease has adverse signals for the patient, their caregiver and the family; hence the need to focus collective efforts for its comprehensive approach.

O cuidado em saúde mental e a participação política de usuários e familiares na ressignificação do estigma sobre os transtornos mentais / Mental health care and the political participation of users and families in the resignification of stigma on mental disorders

Resumo A persistência do estigma associado aos transtornos mentais deve ser um problema a ser enfrentado pelos sistemas de saúde na luta contra a discriminação de pessoas que experienciam sofrimento psíquico. Este estudo qualitativo, do tipo narrativo, objetiva compreender a experiência de conviver com o estigma relacionado aos transtornos mentais a partir dos relatos de usuários e de familiares de pessoas atendidas em Centros de Atenção Psicossocial de diferentes regiões da cidade de Fortaleza-CE. Foram entrevistados quatro usuários e três familiares que guardavam a particularidade de pertencerem a um núcleo da luta antimanicomial. Por meio de um roteiro com perguntas sobre as experiências individuais na busca por cuidados, as informações produzidas foram analisadas pelo método da hermenêutica dialética. Os resultados mostram que o estigma se faz presente no cotidiano, implicando sofrimento e discriminação. Contudo, os processos de cuidado recebidos, orientados para o reconhecimento dos potenciais e da condição de sujeitos políticos, ressignificaram percepções negativas sobre si mesmos e sobre os serviços em que eram atendidos. Esse processo colaborou com o engajamento dos usuários e dos familiares nas instâncias oficiais de controle social e no movimento antimanicomial, instigando, entre os sujeitos, a defesa do cuidado humanizado e do combate ao estigma.

Abstract The persistence of stigma associated with mental disorders is a problem that health systems must face in the fight against discrimination of people who experience psychological distress. This qualitative narrative study aims to understand the experience of living with the stigma related to mental disorders from the reports of users and family members of people assisted in Psychosocial Care Centers in different regions of the city of Fortaleza-CE. Four users and three family members who kept the particularity of belonging to a nucleus of the anti-asylum struggle were interviewed. Through a script with questions about individual experiences in the search for care, the information produced was analyzed by the method of dialectical hermeneutics. The results show that stigma is still present in everyday life, implying suffering and discrimination of these people. However, the mental health care processes received, which were oriented towards the recognition of the potential and condition of political subjects, gave new meaning to negative perceptions about themselves and about the services in which they were treated. This process contributed with the engagement of users and family members in official instances of social control and in the anti-asylum movement, instigating, among the subjects, the defense of humanized care and the fight against stigma.

Narrativas del donante de plasma convaleciente en EsSalud: motivaciones, miedos, expectativas y experiencias

Objetivos: Explorar, desde las narrativas de la población de donantes de plasma convaleciente en un ensayo clínico, las experiencias en el proceso de donación de sangre. Métodos: Se realizó un estudio cualitativo con diseño fenomenológico. La investigación se llevó a cabo en un hospital de la seguridad social del Perú aplicándose entrevistas semiestructuradas a profundidad. Resultados: Se entrevistó a once donantes de plasma convaleciente. Se identificó que las principales motivaciones de los donantes fueron tanto el poder contribuir a la investigación nacional como, apoyar a pacientes afectados por la COVID-19. Los principales miedos se centran en el posible riesgo de contagio dentro del hospital. Por otro lado, los donantes resaltaron la atención y acompañamiento del personal de salud en el proceso. Las principales expectativas y sugerencias apuntan hacia una mayor difusión de las campañas de donación de sangre en general, con especial énfasis en el tema de seguridad, la mejora en el tiempo del procedimiento de donación (en el caso de la donación de plasma convaleciente, desde el enrolamiento hasta la extracción de plasma convaleciente) y, la implementación de espacios amigables para incentivar las futuras campañas de donación de sangre en general. Conclusiones: Las experiencias de los donantes de plasma convaleciente fueron positivas. Sin embargo, aún hay mejoras que realizar a nivel de procesos e infraestructuras para asegurar campañas exitosas de donación de sangre futuras.

Objectives: To know and explore from convalescent plasma donators' voices the experience in the blood donation process at a social security hospital. Methods: Qualitative study with a phenomenological design. The investigation was carried out in 01 hospitals of the social security of Peru. Semi-structured interviews were carried out. Results: Eleven donors of convalescent plasma were interviewed. The main motivations for donating were being able to contribute to national research and supporting patients affected by COVID-19. Fears focus on the possible risk of contagion within the hospital. Donors emphasised the attention and support of health personnel alongside the donation procedure. The main expectations and suggestions point towards greater dissemination of donation campaigns with special emphasis on safety. Likewise, an improvement in the time of the donation procedure (from enrolment to the extraction of convalescent plasma), and the implementation of friendly spaces to encourage future blood donation campaigns were highlighted. Conclusions: The experience of the convalescent plasma donors was positive. However, improvements must be made in terms of processes and infrastructure to ensure future successful blood donation campaigns.

Entre o passado e o futuro: o que o presente dos beneficiários do Programa de Volta para Casa ensina sobre o programa / Between past and future: what the everyday lives of beneficiaries of brazil's Back Home Program teach us about the program

Resumo O estudo revela o cotidiano de seis beneficiários do Programa de Volta para Casa (PVC) com o objetivo de analisar seus efeitos e apontar aprendizados para a atualização e a continuidade do processo de desinstitucionalização em diálogo com a realidade política, social e econômica. Pesquisa qualitativa com uso de observação participante e narrativas realizada em dois municípios com PVC há 15 anos. Os resultados foram organizados em cinco eixos temáticos que versam sobre quem são e como vivem, os desafios de estar de volta à cidade, o uso do capital monetário e o desafio da sua passagem para capital social e a garantia de direitos. A análise hermenêutica-dialética mostra que os beneficiários do PVC partem de um lugar de contratualidade zero e rompimento de seus vínculos de afeto e passam a ter acesso a bens, serviços, moradia e a circulação pelos espaços públicos, ainda limitada pela violência urbana, a falta de recurso para financiar atividades de lazer, o envelhecimento, a precariedade da moradia e a falta de relação de confiança e solidariedade com pessoas do bairro. Habilitar a cidade e a articulação intersetorial com habitação, renda, trabalho, segurança e justiça são passos de resistência em um cenário político, econômico e social de retrocesso.

Abstract This study investigates the everyday lives of six beneficiaries of the Programa de Volta para Casa (the "Back Home Program" - PVC) with the aim of analyzing its effects and identifying lessons that can be applied to help improve and ensure the continuity of the deinstitutionalization process in dialogue with the current political, social and economic reality. Using participant observation and narratives, we conducted a qualitative study in two cities that have been implementing the PVC over the last 15 years. The results were organized into the following core themes: the participants - who they are and how they live; the challenges of being back in the city; using money and the challenge of shifting towards social capital; and the guarantee of rights. The findings of the hermeneutic-dialectic analysis show that the beneficiaries have moved away from a situation of zero contractuality and ruptured affective relations towards one of access to goods and services, housing and free movement in public spaces, limited by urban violence, lack of money for leisure activities, aging, precarious housing conditions, and lack relations of trust and solidarity with ordinary people living in the neighborhood. Making the city an enabling environment and promoting actions in coordination with other sectors such as housing, income, employment, security and justice are steps of resistance in the face a regressive political, economic and social landscape.

Grupos de medicação e experiência do adoecimento: compartilhamento de narrativas no contexto da atenção psicossocial / Medication groups and illness experience: sharing narratives in the context of psychosocial care

Resumo A experiência do adoecimento é entendida enquanto dimensão subjetiva, estruturada socialmente, sobre a doença e suas repercussões pessoais, referidas ao campo das práticas, crenças e valores compartilhados. O grupo de medicação discutido neste estudo estimulou a produção de narrativas sobre a experiência do adoecimento para abordar o empoderamento do usuário, a partir do diálogo sobre uso e manejo de psicotrópicos. Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo-exploratório. A questão de pesquisa foi: Como a experiência do adoecimento é apresentada nas narrativas dos participantes dos grupos de medicação? Vinte e dois usuários de serviços comunitários de saúde mental e cinco familiares destes participaram de duas reuniões do grupo de medicação e três grupos focais. A análise dos resultados materializou-se na perspectiva da antropologia médica e da psicopatologia fenomenológica. As categorias de análise deste artigo são: experiência de participação em grupos de medicação, experiência de uso e manejo da medicação, experiência com o adoecimento e diagnóstico. As narrativas produzidas indicaram que os diálogos em grupo sobre medicamentos subsidiam a formulação e o compartilhamento de significados atribuídos à experiência do adoecimento mental e de seu tratamento medicamentoso. Deste modo, os grupos de medicação reforçaram a atuação conjunta de profissionais, familiares e usuários, ampliando as possibilidades de cuidado sensível à experiência vivida.

Abstract The illness experience is understood as the subjective dimension, socially structured, about the disease and its personal repercussions, referred to the field of shared practices, beliefs and values. The medication group discussed in this study stimulated the illness experience narratives production, to address the user's empowerment, starting from the dialogue about the psychotropics use and self-management. This is a qualitative, descriptive-exploratory study. The research question was: How is the illness experience presented in the narratives of medication groups participants? Twenty-two community mental health service users and five family members participated in two medication group meetings and three focus groups. The results analysis materialized from the perspective of medical anthropology and phenomenological psychopathology. The analysis categories in this article are: experience of participation in medication groups, use and medication self-management and experience of illness and diagnosis. The narratives produced indicated that group dialogues about medicines supports meaning formulate and sharing assigned to the mental illness experience and drug treatment. Therefore, these medication groups reinforced the joint performance of professionals, family members and users, expanding proposals of sensitive care to lived experience.

Um mosaico de experiências e narrativas sobre práticas coletivas na terapia ocupacional: considerações metodológicas / A mosaic of experiences and narratives about collective practices in occupational therapy: methodological considerations

Resumo Na última década, estudos em terapia ocupacional têm enfatizado aspectos da construção coletiva em pesquisas narrativas que refletem sobre os preceitos éticos essenciais à anonimidade de participantes, ao mesmo tempo em que garantem o seu protagonismo. Este artigo discute um percurso metodológico pouco usado, qual seja, a narrativa construída por meio da colaboração não anônima entre participantes e pesquisadores, buscando identificar os desafios e as potencialidades da elaboração compartilhada. Para tanto, o artigo apresenta: 1. descrição das concepções do estudo e suas características gerais, notadamente os referenciais teóricos e metodológicos que sustentam a construção reflexiva, dialógica e coletiva das histórias; 2. potencialidades e dificuldades da abordagem participativa na construção de conhecimento em terapia ocupacional. Um dos pontos centrais da metodologia adotada, a revelação das identidades das participantes, que enfatiza a escrita das histórias em primeira pessoa, ainda não está consolidado nos desenhos atuais de estudos participativos realizados com terapeutas ocupacionais e pode ser considerado uma ação inovadora para o campo da terapia ocupacional. São apresentados os requerimentos da formação técnica, como as habilidades de comunicação e pactuação política, bem como os desdobramentos éticos e epistemológicos da experiência das profissionais. Ademais, cabe registrar que, ao narrar em primeira pessoa, sem pseudônimos, a trajetória das profissionais, enfrentamos diversos desafios, como a linha tênue entre vida pessoal e vida profissional, e também os compromissos sociais e consequências políticas das ações das participantes, além da exposição involuntária de terceiros, que não necessariamente autorizariam que suas ações fossem tornadas públicas.

Abstract In the last decade, studies in occupational therapy have emphasized aspects of collective construction in narrative research that reflect on the ethical precepts essential to the anonymity of participants, while guaranteeing their protagonism. This article discusses a methodological approach that is little used, namely, the narrative constructed through non-anonymous collaboration between participants and researchers, seeking to identify the challenges and potential of shared elaboration. Therefore, the article presents: 1. description of the study's conceptions and its general characteristics, notably the theoretical and methodological references that support the reflexive, dialogic and collective construction of the stories; 2. potentialities and difficulties of the participatory approach in the construction of knowledge in occupational therapy. One of the central points of the adopted methodology, the revelation of the participants' identities, which emphasizes the writing of stories in the first person, is not yet consolidated in the current designs of participatory studies carried out with occupational therapists and can be considered an innovative action for the field of occupational therapy. Technical training requirements are presented, such as communication skills and political agreement, as well as the ethical and epistemological consequences of the professionals' experience. Furthermore, it is worth mentioning that, when narrating in the first person, without pseudonyms, the trajectory of the professionals, we face several challenges, such as the fine line between personal and professional life, as well as the social commitments and political consequences of the participants' actions, in addition to the involuntary exposure of third parties, who would not necessarily authorize their actions to be made public.

Pessoas com sofrimento mental em recovery: trajetórias de vida / People experiencing mental suffering in process of recovery: life trajectories / Personas con sufrimiento mental en recovery: Trayectorias de vida

Objetivou-se conhecer e compreender as trajetórias de vida de pessoas com sofrimento mental em processo de recovery e identificar quais experiências são reconhecidas por elas como formas desse processo. Utilizou-se, como percurso metodológico, a pesquisa qualitativa com base em narrativas interpretadas por meio da análise de discurso. A análise das trajetórias permitiu reconhecer que as vivências na infância, junto com as relações conflituosas na família, foram apontadas como responsáveis pelos rompimentos dos vínculos familiares e afetivos que favoreceram o encontro com as drogas, com o álcool, com a entrada na criminalidade, na prostituição, marcados pela situação de rua e pela errância. Percebe-se que as modalidades de recovery utilizadas pelos participantes, por meio do acesso às políticas públicas, do apoio da sociedade civil simultaneamente ao conforto espiritual, podem auxiliar na construção e na manutenção de uma vida mais saudável. (AU)

The aim of this study was to understand the life trajectories of people experiencing mental suffering in process of recovery and identify which experiences they recognize as forms of this process. We conducted a qualitative study based on narratives interpreted using discourse analysis. The analysis of the trajectories showed that childhood experiences, combined with family conflict, were highlighted as being responsible for breaking family and affective ties, leading to drug and alcohol use, crime, prostitution, homelessness and wandering. The findings show that the modes of recovery used by the participants, through access to public policies, support from civil society organizations and spiritual comfort, can help build and maintain a healthier life. (AU)

El objetivo fue conocer y comprender las trayectorias de vida de personas con sufrimiento mental en proceso de recovery e identificar cuáles son las experiencias reconocidas por ellas como formas de ese proceso. Se utilizó como recorrido metodológico la investigación cualitativa, a partir de narrativas interpretadas por medio del análisis de discurso. El análisis de las trayectorias permitió reconocer que las vivencias en la infancia, junto con las relaciones conflictivas en la familia, se señalaron como responsables por las rupturas de los vínculos familiares y afectivos que favorecieron el encuentro con las drogas, con el alcohol, la entrada en la criminalidad y en la prostitución, sellados por la situación de vivir en la calle y por la condición de errante. Se percibe que las modalidades de recovery utilizadas por los participantes, por medio del acceso a las políticas públicas, apoyo de la sociedad civil simultáneamente al confort espiritual, pueden auxiliar en la construcción y mantenimiento de una vida más saludable. (AU)

La enseñanza de la educación física: la narrativa de una futura docente / Ensinando educação física: a narrativa de uma futura professora / Teaching physical education: the narrative of a future teacher

Resumen El covid ha modificado la cotidianeidad de una estudiante de magisterio (en la mención de educación física), su forma de aprender y relación con las tecnologías. La metodologia será la cualitativa-narrativa, con el propósito de conocer y compreender el parecer de Pao. Mientras que los resultados evidencian su pasión por el fútbol sala feminino, además de mantener una alta estima a la educación como factor de transformación social y ve en las tecnologías un acicate para el cambio y mejora docente, para su autoformación y la necesidad de atender al currículo de manera más abierta y flexible. Ella presenta a la familia, como un valor para la educación de los menores, o la educación física, como una posibilidad para dar respuesta al sedentarismo o la obesidad.

Resumo Covid mudou a vida diária de uma professora estudante (na menção da educação física), sua maneira de aprender e sua relação com as tecnologias. A metodologia será qualitativa-narrativa, com o objetivo de conhecer e compreender a opinião de Pao. Os resultados mostram sua paixão pelo futsal feminino, bem como sua alta estima pela educação como fator de transformação social, e ela vê a tecnologia como um incentivo para a mudança e o aperfeiçoamento dos professores, para sua auto-formação e para a necessidade de lidar com o currículo de uma forma mais aberta e flexível. Ela apresenta a família como um valor para a educação das crianças, ou a educação física como uma possibilidade de responder a estilos de vida sedentários ou à obesidade..

Abstract Covid has changed the daily life of a student teacher (in the mention of physical education), her way of learning and her relationship with technologies. The methodology will be qualitative-narrative, with the purpose of knowing and understanding Pao's opinion. The results show her passion for women's indoor football, as well as her high esteem for education as a factor of social transformation, and she sees technology as an incentive for change and teacher improvement, for her self-training and the need to deal with the curriculum in a more open and flexible way. She presents the family as a value for the education of children, or physical education as a possibility to respond to sedentary lifestyles or obesity.

O ensino remoto de educação física em narrativa: entre rupturas e aprendizados na experiência com a tecnologia / Enseñanza online de la educación física en narrativa: sobre las rupturas y aprendizajes en experiencias con tecnología / Physical education remote teaching in narrative: on the ruptures and learning in experiences with technology

Resumo A literatura tem apostado na compreensão coevolutiva entre tecnologia e educação destacando o professor como peça-chave neste processo. O objetivo do texto é problematizar a vivência pedagógica de uma professora de Educação Física da rede estadual de ensino durante a pandemia de covid-19, sob as lentes do neotecnicismo e das literacias emergentes. Adotou-se a metodologia qualitativa a partir dos estudos narrativos, dos casos pedagógicos e suas contribuições para formação docente. Como resultados percebeu-se o sentimento de incompetência para lidar com plataformas digitais, o apoio de uma rede de colaboração por pares, a urgência do "como utilizar ferramentas tecnológicas" e, em segundo plano, "o que ensinar". Considera-se, por fim, que pensar o ensino remoto de Educação Física na pandemia é mais do que pensar em tecnologia, mas antes é refletir sobre como o professor se forma pela experiência e as possibilidades de modificação na percepção de aula de Educação Física neste contexto.

Resumen La literatura se ha centrado en la comprensión coevolutiva entre tecnología y educación, destacando al docente como elemento clave en este proceso. Este texto tiene como objetivo problematizar la experiencia pedagógica de una profesora de Educación Física de la red estatal de educación durante la pandemia de Covid-19, bajo el lente del neotecnicismo y de las literacias emergentes. Se adoptó una metodología cualitativa basada en estudios narrativos, casos pedagógicos y sus aportes a la formación docente. Como resultado, se percibió el sentimiento de incompetencia para trabajar con plataformas digitales, el apoyo a una red de colaboración entre pares, la urgencia de saber "cómo usar las herramientas tecnológicas" y, en segundo plano, "qué enseñar". Finalmente, se considera que pensar en la enseñanza a distancia de la Educación Física en la pandemia es más que pensar en tecnología, más bien es reflexionar sobre cómo el profesor se forma a partir de la experiencia y las posibilidades de modificar la percepción de las clases de Educación Física en este contexto.

Abstract Literature has focused on the co-evolutionary understanding between technology and education, highlighting the teacher as a key player in this process. The objective of the text is to problematize the pedagogical experience of a Physical Education teacher from the state education network during the Covid-19 pandemic, under the lens of neotechnicism and emerging literacies. A qualitative methodology was adopted based on narrative studies, pedagogical cases and their contributions to teacher training. As a result, it was noticed the feeling of incompetence to deal with digital platforms, the support of a peer collaboration network, the urgency of "how to use technological tools" and, in the background, "what to teach". Finally, it is considered that thinking about remote Physical Education teaching in the pandemic is more than thinking about technology, but rather it is reflecting on how the teacher is formed by experience and the possibilities of modifying the perception of Physical Education classes in this context.

Narrativas no corpo: cicatrizes e tatuagens na experiência de adoecimento crônico, raro e complexo / Narratives in the body: scars and tattoos from chronic, rare, and complex illnesses / Narraciones en el cuerpo: cicatrices y tatuajes viviendo con enfermedades crónicas, raras y complejas

Este ensaio explora as tatuagens e cicatrizes que se articulam às narrativas sobre viver e conviver com as condições de adoecimento crônico, raro e complexo. Entendemos essas marcas como expressões públicas de um testemunho daqueles afetados pela deficiência e fragilidade da vida, seja como experiência pessoal ou no papel de cuidadores. O corpo como testemunho e suporte performático é explorado na sua dimensão estética e política, na expressão de conteúdos simbólicos que ganham visibilidade na afirmação de identidades e pautas negligenciadas de um público que reivindica reconhecimento e valorização de suas vidas.

This essay explores the tattoos and scars that convey narratives on experiencing and living with chronic, rare, and complex illnesses. We view such marks as public expressions, when individuals bear witness to lives traversed by disability and frailty, whether as their own personal experience or in the role of caregivers. The body as witness and performative support is explored here in its aesthetic and political dimensions, in the expression of symbolic contents that gain visibility in the affirmation of neglected identities and agendas by persons who claim the recognition and valorization of their lives.

Este trabajo investiga los tatuajes y cicatrices que se relacionan con narraciones sobre vivir y convivir con enfermedades crónicas, raras y complejas. Entendemos estas marcas como expresiones públicas de un testigo por parte de quienes se ven atravesados por la deficiencia y fragilidad de la vida, sea como experiencia personal o en el papel de cuidadores. El cuerpo como testigo y soporte performativo es explorado en su dimensión estética y política, como expresión de contenidos simbólicos que ganan visibilidad en la afirmación de identidades y pautas olvidadas de forma negligente, por parte de un público que reivindica reconocimiento y la puesta en valor de sus vidas.

Experiences lived by family members of people who committed suicide: approach to biographic narratives / Experiencias vividas de familiares sobrevivientes de suicidio: aproximación a las narrativas biográficas / Experiências vivenciadas por familiares sobreviventes ao suicídio: abordagem de narrativas biográficas

ABSTRACT Objective: To understand the experiences of family members of people who committed suicide and describe the typologies of the biographical cases through the approach of biographical interviews and analysis. Method: Qualitative research, with a reconstructive approach to Rosenthal's biographical cases, based on Schutz's phenomenological sociology. Biographical narrative interviews were conducted between November/2017 and February/2018, in a city in southern Brazil, with eleven family members of people who survived suicide. The analysis followed the phases of Rosenthal's biographical case reconstruction. Results: The reconstruction of two biographical cases were presented. The results point to two distinct typologies: maternal role in the face of suicide and social stigmatization; use of the cultural meaning of family as a resource for coping with suicide. Conclusion: It is important to listen to these family members, as the understanding of their experiences can support health professionals in the implementation of care actions.

RESUMEN Objetivo: Comprender las vivencias de familiares sobrevivientes de suicidio y describir las tipologías de los casos biográficos a través del abordaje de entrevistas y análisis de relatos biográficos. Método: Investigación cualitativa, con abordaje reconstructivo de los casos biográficos de Rosenthal, a partir de la sociología fenomenológica de Schutz. Se realizaron entrevistas narrativas biográficas entre noviembre/2017 y febrero/2018, en una ciudad del sur de Brasil, con once familiares sobrevivientes de suicidio. El análisis siguió los pasos de la reconstrucción biográfica del caso de Rosenthal. Resultados: Se presenta la reconstrucción de dos casos biográficos con tipologías distintas: rol materno frente al suicidio y la estigmatización social; utilización del significado cultural de familia como recurso para el afrontamiento del suicidio. Conclusión: Se considera relevante escuchar a estos familiares, ya que la comprensión de sus experiencias puede ayudar a los profesionales de la salud en la implementación de acciones de cuidado.

RESUMO Objetivo: Compreender as experiências vivenciadas por familiares sobreviventes ao suicídio e descrever as tipologias de casos biográficos por meio da abordagem de entrevistas e análise de narrativas biográficas. Método: Pesquisa qualitativa, de abordagem reconstrutiva de casos biográficos de Rosenthal fundamentada na sociologia fenomenológica de Schutz. Foram realizadas entrevistas narrativas entre novembro/2017 e fevereiro/2018, em uma cidade no sul do Brasil, com onze familiares sobreviventes ao suicídio. A análise seguiu as etapas da reconstrução de caso biográfico de Rosenthal. Resultados: Apresenta-se a reconstrução de dois casos biográficos com tipologias distintas: papel materno diante do suicídio e estigmatização social; significação cultural de família como um recurso para o enfrentamento do suicídio. Conclusão: Considera-se relevante ouvir esses familiares, pois a compreensão de suas experiências pode subsidiar os profissionais da área na implementação de ações de cuidado.

"Há Sobreviventes": contando uma história de morte súbita / "Hay supervivientes": contar una historia de muerte súbita / "There Are Survivors": Telling a Story of Sudden Death

Resumo Este artigo é uma narrativa pessoal de um drama familiar representado na sequência da morte do meu irmão, decorrente de um acidente de avião. Histórias "verdadeiras" como essa se encaixam no espaço entre ficção e ciências sociais, juntando escrita etnográfica e literária, e compreensão autobiográfica e sociológica. Meu objetivo é reposicionar os leitores em relação aos outros autores de textos de ciências sociais, reconhecendo o potencial para leituras opcionais e encorajando os leitores a "experienciarem uma experiência" que pode revelar não apenas como foi para mim, mas como poderia ser ou foi também para eles alguma vez. Esta forma experimental permite a pesquisadores e leitores reconhecerem e darem voz às suas próprias experiências emocionais e incentiva sujeitos etnográficos (coautores) a reivindicarem e escreverem suas próprias vidas.

Abstract: This article is a personal narrative of a family drama enacted in the aftermath of my brother's death in an airplane crash. "True" stories such as this fit in the space between fiction and social science, joining ethnographic and literary writing, and auto-biographical and sociological understanding. My goal is to reposition readers vis a vis authors of texts os social science by acknowledging potential for optional readings and encouraging readers to "experience and experience" that can reveal not only how it was for me, but how it could be or once was for them. This experimental form permits researchers and readers to acknowledge and give voice to their own emotional experiences and encourages ethnographic subjects (co-authors) to reclaim and white their own lives.

Resumen: Este artículo es la narración personal del drama familiar ocurrido tras la muerte de mi hermano en un accidente aéreo. Historias "verdaderas" como esta se encajan en el limite de la ficción y las ciencias sociales, uniendo escritura etnográfica y literaria, y la comprensión autobiográfica y sociológica. Mi objetivo es reposicionar a los lectores en relación con los demás autores de textos de ciencias sociales, reconociendo el potencial de la lectura opcional y animar a los lectores a "experimentar una experiencia" que pueda revelar no solo cómo fue para mí, sino también como podría haber sido para ellos. Esta forma experimental permite a los investigadores y lectores reconocer y expresar sus propias experiencias emocionales y anima a los sujetos etnográficos (coautores) a reclamar y escribir sus propias vidas.

Práticas de autocuidado e os efeitos colaterais imediatos em mulheres com câncer ginecológico em braquiterapia / Prácticas de autocuidado y los efectos colaterales inmediatos en mujeres con cáncer ginecológico en braquiterapia / Self-care practices and immediate side effects in women with gynecological cancer in brachytherapy

Objetivo: revelar os efeitos colaterais imediatos e as práticas de autocuidado adotadas por mulheres com câncer ginecológico submetidas à braquiterapia. Método: pesquisa narrativa, realizada com 12 mulheres, no Sul do Brasil, entre dezembro/2018 e janeiro/2019, incluindo entrevista semiestruturada submetida à análise de conteúdo. Resultados: da análise emergiram três categorias temáticas: Cuidados orientados e adotados pelas mulheres em braquiterapia pélvica; Efeitos colaterais imediatos percebidos pelas mulheres em braquiterapia pélvica; Cuidados não orientados pelos profissionais da saúde. Os cuidados orientados pelas enfermeiras mais relatados pelas mulheres foram dilatação vaginal, uso de ducha e lubrificante vaginal, consumo de chá, higienização e guarda do dilatador vaginal. Os efeitos colaterais mais citados nas entrevistas foram alterações urinárias e intestinais na pele e mucosas. Conclusão: evidencia-se que a atenção de enfermagem em braquiterapia deve priorizar cuidados para prevenir e controlar as alterações geniturinárias e tegumentares, incluindo práticas de autocuidado.

Objective: to reveal the immediate side effects and self-care practices adopted by women with gynecological cancer submitted to brachytherapy. Method: narrative research, conducted with 12 women, in southern Brazil, between December/2018 and January/2019, including semi-structured interviews submitted to content analysis. Results: three thematic categories emerged from the analysis: Care oriented and adopted by women in pelvic brachytherapy; Immediate side effects perceived by women in pelvic brachytherapy; Care not guided by health professionals. The care provided by the nurses most reported by the women was vaginal dilation, use of a shower and vaginal lubricant, tea consumption, cleaning, and storage of the vaginal dilator. The side effects most frequently mentioned in the interviews were urinary and intestinal changes in the skin and mucous membranes. Conclusion: nursing care in brachytherapy must prioritize care to prevent and control genitourinary and cutaneous changes, including self-care practices.

Objetivo: revelar los efectos colaterales inmediatos y las prácticas de autocuidado adoptadas por mujeres con cáncer ginecológico sometidas a la braquiterapia. Método: investigación narrativa, realizada con 12 mujeres, en el Sur de Brasil, entre diciembre/2018 y enero/2019, incluyendo entrevista semiestructurada sometida al análisis de contenido. Resultados: del análisis surgieron tres categorías temáticas: Cuidados orientados y adoptados por las mujeres en braquiterapia pélvica; Efectos colaterales inmediatos percibidos por las mujeres en braquiterapia pélvica; Cuidados no orientados por los profesionales de la salud. Los cuidados orientados por las enfermeras más relatados por las mujeres fueron dilatación vaginal, uso de ducha y lubrificante vaginal, consumo de té, higienización y guarda del dilatador vaginal. Los efectos colaterales más citados en las entrevistas fueron alteraciones urinarias e intestinales en la piel y mucosas. Conclusión: se observa que la atención de enfermería en braquiterapia debe priorizar cuidados para prevenir y controlar las alteraciones genitourinarias y pigmentarias, incluyendo prácticas de autocuidado.

El Programa De Vuelta a Casa y sus repercusiones cotidianas: el acceso a un ingreso y los entrecruzamientos de los territorios existenciales en la vida comunitaria / The Return Home Program and its daily repercussions: access to income and the intersections of existential territories in community life

RESUMEN Este artículo analiza las repercusiones del Programa De Vuelta a Casa, un programa brasileño de transferencia de recursos para personas que reciben el alta de hospitalizaciones psiquiátricas. El objetivo fue relevar las repercusiones de este programa en sus beneficiarios, con relación a las implicancias de acceder a un ingreso para su vida cotidiana, y poner en evidencia algunos entrecruzamientos de sus contextos de vida con los territorios existenciales: sexualidad, género, envejecimiento y violencias urbanas. Entre 2017 y 2018, se realizó un estudio evaluativo, centrado en los itinerarios de vida de 20 personas. Como resultado, se observó que acceder a un ingreso es fundamental para la experiencia de vivir fuera del hospital, para el ejercicio del intercambio material y para incursionar en el ámbito comunitario. Se discute acerca de los desafíos de garantizar un apoyo asistido a los beneficiarios con base en la contractualidad y calificación de los procesos de rehabilitación psicosocial, articulados a los entrecruzamientos que marcan los modos de vivir.

ABSTRACT This article analyzes the repercussions of the Return Home Program - a Brazilian cash transfer program - on the lives of people discharged from psychiatric hospitals. Our aim was to ascertain the program's repercussions on the lives of its beneficiaries, particularly with respect to the implications of accessing an income for their everyday life, in addition to highlighting some of the intersections between their life contexts and existential territories: sexuality, gender, aging, and forms of urban violence. An evaluative study was carried out between 2017 and 2018 that focused on the life itineraries of 20 people. Consequently, we were able to observe that access to income was a fundamental aspect of the experience of living outside the hospital, with regards to the exercise of material exchanges and forays into the community. We discuss the challenges of guaranteeing assisted support to beneficiaries on a contractual basis and the evaluation of psychosocial rehabilitation processes, linked to the intersections that mark ways of living.

Dádivas e testemunhos: o compartilhamento de experiências e memórias de mães de crianças com condições complexas de saúde / Gifts and testimonies: sharing of experiences and memories among mothers of children with complex health conditions / Don y testimonios: intercambio de experiencias y memorias de madres de niños con patologías complejas de salud

Resumo: A revista eletrônica americana Complex Child, escrita por mães e para as mães de crianças ditas complexas, reúne desde 2008 um importante acervo. Foram analisados 126 números, sendo a linha condutora a busca e a análise da produção, nos escritos, de significados positivos e, portanto, contra-hegemônicos, com base em uma experiência que tem pouco lugar no imaginário social além daquele de tragédia pessoal. Assumindo a posição dessas mães como situada política e historicamente, alcançamos a dimensão do testemunho. A teoria da dádiva de Marcel Mauss, bem como a noção de sofrimento social em Veena Das, fornecem o arcabouço teórico deste trabalho, estruturado na forma de um ensaio. Após o acervo ser organizado e lido à luz de nossos referenciais, foram identificados quatro nichos de discussão. As construções maternas de felicidade parecem agrupar-se em torno das ideias de dádiva e legado (gift e legacy no original). A noção de dádiva está associada a ganhos originados na existência e no cuidado da criança complexa, já a ideia de legado é referida principalmente a uma criança ou jovem falecido. Uma vez que a mãe possa ver seu filho e as oportunidades que advêm de seus cuidados como presentes, há uma necessidade quase imperativa de retribuir ao mundo.

Abstract: The American online journal Complex Child, written by and for mothers of complex children, has documented an important collection of personal experiences since 2008. We analyzed 126 editions of the journal, in which our approach was to search in the writings for positive (and thus counterhegemonic) meanings, based on an experience that has found little room in the social imaginary except for that of personal tragedy. Assuming the position of these mothers as politically and historically situated, we identified the dimension of testimonies. Marcel Mauss' theory of the gift, as well as the notion of social suffering in Veena Das, provide this study's theoretical framework, organized in essay format. After organizing and reading the collection in light of our references, we identified four niches for discussion. The maternal constructions of happiness appear to be grouped around the ideas of "gift" and "legacy". The notion of gift is associated with gains originating from the existence of (and care for) the complex child, while the idea of legacy refers mainly to a child or youngster who has passed away. Once the mother can see her child and the opportunities from caring for her child as gifts, she feels a practically imperious need to give back to the world.

Resumen: La revista electrónica americana Complex Child, escrita por madres y para madres de niños con patologías complejas de salud, reúne desde 2008 un importante acervo. Se analizaron 126 números, siendo la línea conductora la búsqueda y análisis de la producción en los escritos de significados positivos, y, por tanto, contrahegemónicos, a partir de una experiencia que tiene poco lugar en el imaginario social, además de aquel relacionado con la tragedia personal. Asumiendo la posición de esas madres, dentro de un contexto político e histórico, alcanzamos la dimensión del testimonio. La teoría del don de Marcel Mauss, así como la noción de sufrimiento social de Veena Das, proporcionan el andamiaje teórico de este trabajo, estructurado en forma de ensayo. Tras la lectura del acervo organizado y leído a la luz de nuestros marcos de referencia, se identificaron cuatro áreas de discusión. Las construcciones maternas de felicidad parecen agruparse en torno de las ideas de don y legado (gift y legacy en el original). La noción de don está asociada a los beneficios que aporta la existencia y el cuidado de un niño con patologías complejas de salud, mientras que la idea de legado se refiere principalmente a un niño o joven fallecidos. Una vez que la madre pueda ver a su hijo y las oportunidades que emanan de sus cuidados como regalos, se plantea la necesidad casi imperativa de retribuir al mundo.

Mulheres em braquiterapia pélvica: (des)conhecimento e atenção profissional como significado / Mujeres en braquiterapia pélvica: (des)conocimiento y atención profesional como significado / Women in pelvic brachiterapy: (un)knowledge and professional care as meaning

RESUMO Objetivo: identificar o significado da braquiterapia nas narrativas de mulheres com câncer ginecológico. Método: pesquisa narrativa realizada no Centro de Pesquisas Oncológicas (Santa Catarina/Brasil) com 32 mulheres em braquiterapia pélvica. Coletaram-se as narrativas, entre setembro de 2017 e julho de 2018, por entrevistas semiestruturadas submetidas à análise de conteúdo. Resultados: das comunicações emergiram cinco categorias temáticas, neste estudo apresentam-se duas: (Des)conhecimento sobre a braquiterapia e Atendimento da equipe multiprofissional, que revelam o déficit de informações sobre a braquiterapia, os relatos de outras pessoas influenciando negativamente o significado da terapêutica e, opostamente, a infraestrutura, o atendimento da equipe e a fé influenciando positivamente. Conclusão: evidencia-se a relevância da educação em saúde e da atenção profissional, minimizando os efeitos físicos e emocionais consequentes da terapêutica, impactando positivamente as narrativas das mulheres.

RESUMEN: Objetivo: Identificar el significado de la braquiterapia en los testimonios de mujeres con cáncer ginecológico. Método: Investigación narrativa, realizada en el Centro de Investigaciones Oncológicas (Santa Catarina/Brasil), con 32 mujeres en braquiterapia pélvica. Los testimonios fueron recogidos entre setiembre de 2017 y julio de 2018, mediante entrevistas semiestructuradas sometidas a análisis de contenido. Resultados: De las comunicaciones surgieron cinco categorías temáticas, en este estudio serán presentadas dos: (Des)conocimiento sobre la braquiterapia y Atención del equipo multiprofesional, que revelan el déficit de información sobre la braquiterapia, los testimonios de otras personas influyendo negativamente en el significado de la terapéutica y, de manera opuesta, la infraestructura, la atención del equipo y la fe ejerciendo influencia positiva. Conclusión: Se evidencia la relevancia de la educación en salud y la atención profesional, minimizando los efectos físicos y emocionales derivados de la terapéutica, impactando positivamente en los testimonios de las mujeres.

ABSTRACT Objective: to identify the meaning of brachytherapy in the narratives of women with genital cancer. Method: nnarrative research conducted at the Centro de Pesquisas Oncológicas (Santa Catarina/Brazil) with 32 women in pelvic brachytherapy. The narratives were collected, between September 2017 and July 2018, using semi-structured interviews submitted to content analysis. Results: five thematic categories emerged from the speeches, in this study two of them are presented: (Un)knowledge about brachytherapy and Care by the professional team, which reveal the deficit of information about brachytherapy, the reports of other people negatively influencing the meaning of the therapy and, on the other hand, the infrastructure, the service of the team and the faith positively influencing. Conclusion: the relevance of health education and professional care is evident, minimizing the physical and emotional effects resulting from therapy, positively impacting women's narratives.

Narrativas sobre el proceso de recuperación ante la adicción: la perspectiva de familiares que asisten a servicios de atención / Narratives about the process of recovering from addiction: the perspective of family members attending care services

RESUMEN Los servicios de tratamiento para las adicciones suelen priorizar la recuperación del usuario, a pesar de que el consumo problemático implica un malestar en las familias que requiere atención. El objetivo de este estudio es identificar los tipos de narrativas que construyen los familiares de personas con trastornos por dependencia a sustancias, acerca del padecimiento y el proceso de recuperación, así como comprender las condiciones que facilitan u obstaculizan el proceso de recuperación desde la perspectiva de los familiares. Se realizaron siete entrevistas en profundidad con orientación narrativa. Se encontraron narrativas progresivas, estables y regresivas en las que se identificaron diversas etapas en los procesos de adicción y recuperación, y revelaron diferentes formas de malestar, barreras para el tratamiento, y momentos críticos para asistir a los servicios de atención. Las familias representan un recurso valioso para la recuperación del usuario, por lo que deben ser incluidas en el tratamiento.

ABSTRACT Addiction treatment services usually prioritize the recovery of the user, despite the fact that problematic consumption often leads to distress among families that requires attention. The purpose of this study is to identify types of narratives constructed by relatives of people with substance dependence disorders regarding their condition and recovery process. Additionally, we seek to understand the conditions that facilitate or hinder the recovery process from the perspective of family members. Seven in-depth interviews were conducted with a narrative approach. Progressive, stable, and regressive narratives were identified, corresponding to various stages in the addiction and recovery processes. These narratives revealed different forms of distress, obstacles to treatment, and critical junctures with respect to attending care services. Families represent a valuable resource for user recovery, and therefore must be included in the treatment process.

Trabalho com a linguagem e envelhecimento: uma busca por ressignificações de histórias de vida / Language and aging: a searchfor resignifications of life stories

Este estudo propõe-se a descrever as vivências de idosos participantes de uma Oficina de Linguagem (OL) que promove discussões orais e a escrita de narrativas autobiográficas. Trata-se de um relato de caso de uma pesquisa qualitativa realizada, por meio de uma entrevista semi-estruturada, com 10 idosos. Todos os sujeitos eram participantes da OL de uma Unidade de Saúde de Curitiba/PR. Os sujeitos relataram que, ao se inscreverem para participarem do grupo, não sabiam exatamente o que era a OL. Entretanto, o convite à escrita de suas histórias de vida os levou a se inscreverem na OL, assim como a necessidade que tinham da convivência em grupo, de compartilhar histórias com outros e incentivo mútuo. A experiência de narrar e escrever suas histórias de vida os fez ressignificar seus posicionamentos em relação ao outro, a eles próprios, bem como aos seus envelhecimentos e a sociedade em que estão inseridos. Por meio da OL, organizaram suas ideias e realizaram o sonho de infância de escrever. Acreditam que o material produzido na OL será lido pelas gerações futuras. Atribuem ao grupo papel fundamental de propiciar tais vivências por meio do apoio que seus membros oferecem uns aos outros. A OL desempenhou uma prática de trabalho de linguagem que proporcionou vivências subjetivas satisfatórias a sujeitos idosos em seus processos de envelhecimentos, promovendo a saúde e a qualidade de vida, no momento da velhice, bem como a realização de sonhos antigos e experiências que dotam a velhice de sentido.

To describe the experiences of elderly participants in a Language Workshop (LW) that stimulates discussion and writing through autobiographical narratives. A case report of a qualitative study which was performed a semi-structured interview with 10 elderly people. All subjects were participants of the LW from a health unit center of Curitiba/PR. The subjects reported that had not knowledge about the LW before the moment of their application. However, the invitation to write their life stories as well as the contact with other participants, the sharing of stories and the mutual encouragement motivated them to take part of the LW. The experience of writing and narrating their life stories made them reframe their positions relative to each other as well as their aging process into the society where they are inserted. Through the LW, they developed their talents; they changed their ideas and performed their childhood dream of writing. The subjects believe that the material produced in the LW will be read for future generations. Participants believe that the LW has an important role to provide such experiences by supporting for each member. The LW showed a practical way of language work that provides satisfactory subjective experiences for elderly subjects in their processes of aging. The LW can promote health and quality of life for aging people, and the realization of dreams and old memories that bring a new sense for aging.